Em uma pequena cidade no interior de São Paulo, ocorre uma batalha diária contra uma doença genética ainda desconhecida, liderada por uma mãe exemplar, Ana Paula da Silva, e seus filhos de 3 anos, os gêmeos Leo Kaiury e Lucca Kalleby. Infelizmente, eles ainda não conseguem andar ou sentar e estão atualmente sendo alimentados através de sondas nasoenterais devido à dificuldade de deglutição. No entanto, é a fé, a coragem e o amor incondicional de Ana Paula que tem mantido a família forte.

A incessante busca por um diagnóstico

Atualmente, os meninos são assistidos por uma equipe multidisciplinar de especialistas da Apae de Rancharia, incluindo a médica pediatra Cecilia Helena Perroud Uchôa. Alternativamente, eles também são acompanhados por outras unidades de saúde e estão na fila para o exoma, um exame genético mais extenso que pode identificar eventuais alterações no DNA. “As crianças são portadoras de uma doença genética ainda em investigação e já realizaram alguns exames como o painel DNAmplo, para mais de 150 doenças neuromusculares, com resultado negativo. Desde os primeiros meses de vida deles, notou-se atraso no desenvolvimento neuropsicomotor”, observou a médica.

Hospital, casa e amor: a rotina de Ana Paula

Ana Paula divide a rotina entre visitar hospitais para os cuidados contínuos dos filhos e a casa da família, onde também cuida de seu filho mais velho, de 8 anos. As noites são marcadas pelos choros dos gêmeos devido a dores e febres, e a mãe se esforça para tentar confortar os pequenos. Mãe solo, a jovem de 29 anos recebe o apoio dos pais e de um programa de transferência de renda.

“Diagnóstico não é destino e incurável não quer dizer intratável”

Embora a doença seja progressiva, a equipe médica enfatiza a importância de continuar o tratamento para proporcionar o máximo de conforto e qualidade de vida para a família. “Podemos trazer vida aos dias dessas crianças e proporcionar maior qualidade e conforto para elas e para a família”, afirma a pediatra Cecilia Uchôa.

A resiliência e força de Ana Paula na luta diária contra a doença dos filhos é um exemplo verdadeiro de amor maternal e perseverança. Mesmo com as adversidades, ela mantém a esperança e fé por dias melhoresfirmes. “Eles são o presente que o Senhor me deu. Eu tenho muito orgulho de ser mãe do Leo e do Lucca, independentemente de serem crianças especiais, eu sou a mãe mais feliz do mundo, porque eles me dão alegria e força.”, relatou Ana Paula, amorosamente.